“La mia storia per DEA” di Cristiana Mazzoni

“La mia storia per DEA” di Cristiana Mazzoni

Sono madre di due adolescenti nello spettro autistico, un asperger di 14 anni e un ragazzo con disabilità intellettiva ad elevato carico assistenziale di 13 anni.

Posso affermare in modo schietto che non ho perso tempo e, precocemente, ho compreso che avevo di fronte a me due cervelli atipici, un mondo solo in parte sconosciuto.

Come in un puzzle nel quale le tessere trovano il loro incastro e chiariscono l’immagine, così io (e anche il mio consorte) andavo a comprendere che il cammino dei miei figli sarebbe stato diverso e per molti aspetti distante da quello convenzionale dei loro coetanei.

Se la consapevolezza sulla neuro-diversità e sulla disabilità era, ed è, forte non altrettanto lo era quella sui servizi e sugli iter burocratici, che si sono sommati, raddoppiati e hanno costituito il vero percorso ad ostacoli delle nostre vite all’interno di un mondo nel quale burocrazia, ritardi, incompetenza, mancati o inadeguati o carenti servizi costituiscono costantemente una dannosa zavorra.

Inoltre, l’iniziale entusiasmo per aver ottenuto diagnosi precoci ed aver intrapreso percorsi adeguati alle esigenze dei figli si è smorzato via via, lasciando il posto alla volontà di contribuire a creare consapevolezza, continuare ad informarsi e formarsi, supportare altre persone come me nella giungla dei servizi o non-servizi. Ha vinto, pertanto, il mio senso civico e la volontà di considerare i miei figli, e quelli come loro, parte integrante di questa società: persone con una Dignità prima, cittadini con Diritti poi.

Il passo successivo è stato quello dello studio della normativa vigente, del confronto proattivo con tutti quelli che a vario titolo si occupano di autismo e disabilità, scoprendo che anche i migliori professionisti difficilmente riescono ad incidere in modo significativo nel sistema che funziona a “macchia di leopardo” e penalizza tutti, in primis i diretti interessati.

E’ impietosa, pertanto, l’analisi del welfare italiano che ancora basa pochi e mal organizzati servizi sui vincoli di bilancio o su legami di convenienza poco trasparenti, anziché sui bisogni delle persone che, nonostante tutte le difficoltà, debbono essere protagoniste attive della propria vita inserita nel tessuto sociale.

Il problema è anche culturale e riguarda sia la semantica sia le scarse conoscenza e consapevolezza che ne ha il resto della società.

Pensare di aver compreso profondamente i miei figli senza impegnarmi concretamente per aiutarli a trovare la loro strada in una società distante se non ostile alle loro esigenze è uno dei motivi fondamentali che mi ha spinto a creare, con altri nella mia condizione, un’associazione di promozione sociale: FIDA – Forum Italiano Diritti Autismo.

 

Libri

Leggo molto ma principalmente in relazione alla disabilità e all’autismo. Nel poco tempo che mi resta, però, cerco di catturare articoli di arte, cinema, natura e qualche curiosità. L’ultimo libro letto che mi è piaciuto è “Nemico, Amico, Amante…” di Alice Munro. Perché? Con rara raffinatezza e una descrizione così vibrante da farti emozionare riesce a sondare l’animo femminile in modo profondo ed autentico.